Ines Nerina este deopotrivă copila și femeia care a avut un gând atât de măreț încât, prin propria experiență, l-a poetizat și cea care îndrumă la cât mai multă interacțiune reală, într-o eră aproape cu totul strămutată în mediul online.
Este un Type 1 Dreamer, după cum s-a declarat pe toate platformele online în care își desfășoară activitatea, care învață să învețe alți oameni cum să trăiască frumos, în pofida condiției pe care o au și pe care o afișează într-un mod atât de rafinat. Aș putea să mai dezvolt câteva idei, dar prefer să o descoperiți pe Ines prin prisma faptelor sale care au depășit de mult limitele cuvintelor mele, așadar…
1. Înainte de toate, ne-ai putea spune cum a început povestea ta?
Povestea mea a început odată cu diagnosticul meu, când am decis să trăiesc această boală în văzul lumii, documentând fiecare obstacol și fiecare bucurie cu diabet pe internet. La 23 de ani m-am trezit peste noapte pacient cronic, cu toate visele zguduite și cu nicio informație despre insulină, acest hormon pe care pancreasul meu nu îl mai producea și pe care eu trebuia să îl aduc din exterior prin injecții doar ca să supraviețuiesc. Chiar dacă aflarea diagnosticului și a tratamentului au fost extrem de dure, ce a urmat apoi a fost cea mai frumoasă experiență care mi se putea întâmpla. Simptomele diabetului și diagnosticul în sine au fost la fel ca la orice persoană cu diabet, însă ce a urmat după a fost diferit în cazul meu.
Nu găseam suport moral, nici suficiente informații de la alți pacienți insulino-dependenți, așa că am decis să scriu pe blogul personal despre viața trăită între hipo și hiper. Fără să realizez atunci, eu la rândul meu am devenit un suport emoțional pentru alți camarazi de suferință prin felul vulnerabil în care descriam trăirile și experiențele prin care treceam. Ulterior s-a născut și canalul de YouTube despre viața trăită frumos sub semnul diabetului. Au trecut 5 ani de când am diabet, de când îmi documentez viața dulce pe social media, 5 ani de când am renăscut și am învățat să trăiesc mai plenar și mai conștient ca niciodată!
2. Ce anume te-a determinat să îți expui experiențele în mod public și care a fost scopul acestei inițiative?
Acesta a fost și lucrul care m-a salvat pe mine: să îmi trăiesc vulnerabil viața în văzul lumii. Nu puteam atunci să pun degetul pe ce m-a determinat să fac asta, însă acum pot să spun cu certitudine că izolarea de restul m-a determinat să mă regăsesc.
Mă simțeam foarte singură și neînțeleasă de prietenii mei de atunci după aflarea diagnosticului, iar internetul a fost locul în care mi-am găsit oamenii care rezonau cu mine. Ce m-a durut foarte tare au fost remarcile lor de atunci legat de vlogging-ul meu, spunând că o fac pentru atenție sau pentru că vreau să mă victimizez, însă doar eu știu ce efect terapeutic a fost pentru mine online-ul.
3. Consideri că noțiunile de nutriție, educație fizică și, de ce nu, de prim ajutor trebuie integrate în programele școlare, astfel încât să li se cultive elevilor compasiunea, cunoașterea și, implicit, înțelegerea felului de abordare a copiilor cu diabet?
Firește că ar fi important ca în școli să existe cursuri/ore/opționale despre educația medicală/despre sănătate. Una dintre marile mele nemulțumiri din timpul liceului era faptul că nu ne-a predat nimeni la școală cum se mănâncă sănătos și a trebuit să învăț asta după ce m-am îmbolnăvit. Educația este cheia prevenției multor afecțiuni și nu pot sublinia îndeajuns de tare necesitatea unor ore de educație despre sănătate încă din primele clase. Învață-l pe copil încă de la grădiniță să mănânce corect, să facă sport și va fi sănătos toată viața, iar mai mult de atât, va ajunge la rândul lui un părinte care își va educa proprii copii întocmai!
Iar despre cultivarea compasiunii și empatiei umane, nu doar legate de diabet, ar trebui reorganizată toată societatea, nu doar școala. Cred, totuși, că ar fi interesant de îndrumat copiii către voluntariat, să vedem cum se dezvoltă empatia după câteva ore de petrecut cu copiii bolnavi din spitale sau tabere.
4. De-a lungul timpului ai avut episoade de burnout diabetic, pe care le-ai depășit, în principal, cu ajutorul specialiștilor și comunității tale. Cum ar putea proceda o persoană nouă în această lume, care nu dispune de acești doi factori?
Burnout-ul diabetic sau episoadele de epuizare cauzate de diabet sunt ciclice, din păcate. Adică ele revin periodic, indiferent de resursele de care dispui, de suportul pe care îl ai sau de managementul corect al bolii. Persoanele care suferă de afecțiuni cronice sunt predispuse la picaje emoționale periodice, conform specialiștilor care au documentat domeniul acesta. Eu, din propria experiență, pot doar să confirm și să fiu, și eu la rândul meu, o statistică.
Sfatul meu pentru cei care sunt poate la început cu diabetul sau care nu au resursele să depășească un burnout este să ceară ajutorul! Ajutorul poate veni de la medicul empatic, de la farmacista drăguță de la care iei rețeta și care te poate asculta, de la familie, de la partener sau chiar de la o vecină cu care poți vorbi. Vorbitul și mărturisirea supărării sunt primul pas în vindecare. Vorbitul cu un psihoterapeut este ideal, iar persoanele cu diabet pot beneficia de consultații gratuite la psiholog dacă cer lucrul acesta medicului curant.
5. Vorbește-ne, te rog, despre cum te-a schimbat acest atribut nefiresc de dulce, făcând o comparație a propriei persoane înainte și după declararea diagnosticului!
Înainte eram o persoană destul de superficială, de aceea nu e de mirare că prietenii mei de atunci nu au mai fost alături de mine după diagnostic, pentru că erau la fel ca mine. Empatia nu făcuse cunoștință cu mine, iar lucrurile care mă preocupau se rezumau doar la activitatea mea academică. Eram o persoană extrem de fricoasă și lipsită de inițiativă, fiindu-mi mereu teamă să vorbesc în fața unui public necunoscut.
De aceea cred cu tărie că diabetul este cel mai bun lucru care mi s-a întâmplat pentru că m-a învățat să nu îmi mai fie frică, să fiu curioasă, să vorbesc TARE, să îmi pese de ceilalți și să trăiesc cu adevărat. Regret nespus faptul că nu am fost curajoasă mai devreme pentru că din momentul în care nu mi-a mai fost frică, am făcut cele mai extraordinare lucruri din viața mea!
6. Ce înseamnă pentru tine conceptul de self-discipline și care crezi că este trăsătura necesară întreținerii lui?
Disciplina este cel mai greu atribut pe care poți să îl întreprinzi, dar este și cel mai satisfăcător pentru că el aduce rezultate. Mulți confundă motivația cu disciplina, iar diferența este că motivația vine ușor din exterior, iar disciplina se clădește greu din interior.
O trăsătură esențială în clădirea unei self-discipline este setarea unui obiectiv. Când știi concret că vrei să schimbi perspectiva despre diabet și că vrei să îi ajuți pe alții, atunci filmezi zilnic un video, faci în mod regulat un webinar, scrii zi de zi proiecte de sponsorizare pentru tabere de diabet etc. Un mindset puternic, că tot e la modă acum termenul, te poate ajuta să faci acțiunile concrete care în timp duc la dezvoltarea unei discipline. Să fii disciplinat înseamnă să încerci zi de zi, oricât de greu ar fi.
7. În contextul unui video de pe canalul tău de YouTube ai afirmat faptul că „Diabetul este un full-time job, nimeni nu te plătește, nu poți să iei vacanțe și nici nu poți concedia.” Ce anume crezi că ar ușura managementul acestei constatări medicale?
Ar ajuta un management holistic al diabetului, iar aici mă refer la trup, minte și suflet. Diabetul este o afecțiune extraordinar de complexă, iar tratamentul nu se oprește la insulină sau la vizitele la diabetolog.
De aceea, ar fi mult mai ușor dacă persoana cu diabet ar merge nu doar la diabetolog, ci și la psihoterapeut, la clase de fitness, excursii în munți, la întâlniri fizice cu alte persoane din comunitatea cu diabet, toate aceste lucruri contribuind la starea de bine generală a pacientului. Când starea de spirit este una stabilă, și glicemiile sunt stabile. Nu poți să ai un management bun al diabetului, dacă pe interior ești șubred.
8. Ne-ai putea povesti despre Asociația Type 1 Dreamers? Care a fost scopul în baza căruia ai înființat-o și care sunt beneficiile membrilor?
Asociația a fost prelungirea firească a lucrurilor. Eram în primele luni de la debut și pentru că mă simțeam foarte singură, voiam să cunosc persoane cu diabet, fapt pentru care am anunțat pe Facebook că organizez o tabără pentru tinerii cu diabet.
Atunci nu aveam niciun fel de experiență, dar totuși au venit 20 de oameni și așa mi-am cunoscut viitorii cei mai buni prieteni. Acela a fost momentul în care am decis că vreau să fac mai multe tabere pentru comunitatea cu diabet și pentru că îmi doream să le fac gratuit pentru toată lumea, o asociație era instrumentul perfect pentru așa ceva!
Acum Asociația Type 1 Dreamers nu organizează doar tabere gratuite pentru comunitatea cu diabet, susține și webinarii educative si podcasturi, dar oferă senzori de glicemie și resurse pentru cei care au nevoie. Scopul și obiectivele asociație sunt de a oferi suport și acces la tratament și proiecte educative, să reprezinte nevoile pacienților în fața autorităților.
9. Se pare că sprijinul pe care îl acorzi colectivității diabetice nu se rezumă doar la educația medicală și emoțională, fiind și CEO-ul primului brand de Diabetic Fashion din România. Care a fost primul contact cu lumea modei și ce articole și accesorii propui oamenilor?
Din nou, titulatura de CEO nu mi-am dorit-o, de fapt nici nu știam ce înseamnă până să o am, dar a venit ca o prelungire naturală a lucrurilor frumoase pe care le făceam. Contact cu moda nu am avut, ci m-am întâlnit cu o serie de obstacole din cauza diabetului. Îmi schimbasem tratamentul, trecând pe o pompă de insulină cu fir și nu aveam unde să atașez pompa când voiam să îmi port fustele și rochiile mele feminine.
Atunci mi-a venit ideea unei fuste cu buzunare care se deschid pe interior astfel încât să pot avea acces ușor la pompă. Dar cum nicio idee nu se materializează decât dacă faci ceva concret cu ea, am aplicat ideea mea de business cu haine pentru diabetici pentru fonduri europene.
Trebuie să recunosc că nu mi-a venit să cred că am primit finanțare pentru a crea colecții de haine care să rezolve probleme comunității cu diabet! Apoi m-au inspirat poveștile camarazilor mei care s-au lovit de stigmatizare și cărora le era rușine să își poarte diabetul în văzul lumii, așa că am creat colecția de tricouri cu mesaje diabetice puternice.
Preferatul meu este „Azi sunt ca pancreasul meu: Leneș”. Apoi ideile s-au rostogolit și au apărut creații noi, cum ar fi cămașa cu găuri pe mâneci pentru a avea acces la piele când vrei să faci injecția cu insulină, apoi plasturii pentru senzorii de glicemie, stickere pentru pompe, portjartiere cu buzunar pentru pompe și multe altele.
10. Ines, având în vedere că până acum ai răspuns la niște curiozități, ce ai vrea să transmiți de la tine cititorilor? O afirmație subiectivă, o filosofie de a ta, ceva ce crezi ca ar face lumea mai bună, dacă vrei…
S-ar putea să spun ceva nepopular, însă mi-o asum. Fraților, este extraordinar că vă inspiră poveștile altora, însă motivația asta venită ușor din exterior nu va face nimic în locul vostru pentru voi. Mai știți diferența dintre motivație și disciplină? Disciplina se traduce aici, în încheiere, cu a face lucruri concrete pentru visele voastre. Dacă vreți o viață extraordinară, trebuie să faci lucruri extraordinare!
